ro.aazsante.fr

Cel Mai Mare Portal De Sănătate Și A Calității Vieții.

AME Daniel: părinții ridica campanie pentru a cumpăra medicamente de R 3 milioane de $

AME Daniel: părinții ridica campanie pentru a cumpăra medicamente de R 3 milioane de $

La trei luni, Daniel a fost diagnosticat cu AME - Atrofia musculară spinală, o stare de sănătate rară care provoacă slăbiciune musculară și degenerare progresivă a mușchilor. Speranța de viață pentru acești pacienți este de până la doi ani. Astăzi, cu un singur an, aceasta suferă de slăbiciune la nivelul picioarelor și brațelor, dificultăți la înghițire și respirație.

Micul Daniel se confruntă cu o rutina dificila de terapie pe zi, cu îngrijire la domiciliu. Redarea

În plus, mici, care trăiește în Pernambuco cu familia sa, se confruntă cu o rutina dificila de terapie pe zi cu îngrijire la domiciliu, care implică motor și terapie respiratorie, terapie de vorbire, terapie ocupațională, follow-up cu asistente medicale si vizite medicale pe săptămână.

Înțelegerea atrofiei musculare spinale

Există patru tipuri principale de atrofie musculară. Cel mai grav, care afectează Daniel, este tipul 1, cunoscut și sub numele de boala lui Werdnig-Hoffmann. Se poate manifesta din faza intrauterina pana la sase luni. În timpul sarcinii este posibil să se observe puțină mișcare a fătului. Când bebelușul se naște, cele mai caracteristice simptome sunt slăbiciunea musculară, problemele de suge și înghițire și dificultățile de respirație. Complicațiile respiratorii constante sunt principalele cauze de deces prin boli.

Diagnosticul de atrofie musculară spinală trebuie să se facă prin intermediul unor teste genetice la pacientii cu pierderea puterii musculare și hipotonie proximal.

Boala nu are nici un leac definitiv . Cu toate acestea, utilizarea de dispozitive ortopedice, echipamente speciale, împreună cu terapia fizica pot beneficia de pacienti prin prevenirea complicatiilor, cum ar fi scolioza și oferind o mai bună calitate a vieții și a autonomiei pentru copii.

Cum a început totul

Daniel este al doilea fiu al cuplului Taciana Spinelli Fernandes și Gabriel Fernandes, care are și Joaquim, de 3 ani. Sarcina și livrarea lui Taciana erau liniștite. Cu toate acestea, ea a remarcat faptul că, în timp, el a fost pierde puterea de a suge lapte în timpul alăptării.

După o lună și jumătate, cuplul a observat că Daniel nu a ridicat gâtul lui, când a fost pus cu fața în jos. Când copilul era de trei luni, a fost dus la un pediatru foarte experimentat. „Ea a pus-l culcat și a început să vadă cum a reacționat. Atunci mi-am dat seama că nu a ridicat picioarele. După examenul clinic, ea a spus că Daniel este, probabil, a fost o boala neuromusculare“, spune Taciana.

disperat cu diagnosticul, părinții au luat copilul la un neurolog, care a confirmat suspiciunea de atrofie musculară spinală după investigarea în detaliu cazul lui Daniel, folosind o baterie de teste genetice.

cu mai puțin de patru luni, copilul a început face tratamente de terapie fizica la AACD - Asociația pentru sprijinirea copiilor cu handicap și IMIP - Mamei și Copilului Institutul de Pernambuco. Acolo a primit prima orteze, a început să facă terapie ocupațională și de vorbire.

Daniel nu a câștiga în greutate între cele patru și șase luni de viață, din cauza dificultăți de înghițire. Până în prezent, a suferit o pneumonie gravă, a fost internat în UTI și chiar a trebuit să fie hrănit cu cateter. „Durata de sedere spital a fost foarte dificil, soțul meu și am luat pe rând de dormit în spital și nu am putut ignora fiul nostru cel mare. Contăm pe ajutorul familiei noastre și această experiență unit noi, chiar mai mult“, spune mama.

cu un proces, familia a reușit să asigure îngrijirea la domiciliu a lui Daniel, dar acum ei sunt în așteptare pentru un raport să fie capabil să-l să meargă: „Noi umblăm cu el prin casă, a luat în curtea din spate pentru a face plajă, joc, ceas Este o geantă de mână pentru copii care este puțin diferită de cea tradițională. "

Campania pe internet

În decembrie 2016, un nou medicament care ar putea ajuta în cazul lui Daniel. Redarea

În decembrie 2016, un nou medicament care ar putea ajuta în cazul lui Daniel a fost aprobat de Food and Drug Administration - FDA, o agenție americană de produse alimentare și de reglementare de droguri. Conform testelor efectuate pe copii folosind droguri, numit Spinraza în primele luni de viață au fost observate între 40% până la 60% îmbunătățire în starea pacienților.

Problema este că tratamentul cu acest medicament are valoarea estimată de 3 milioane R $. Datorită problemelor birocratice, nu este posibilă obținerea drogului în instanță, astfel încât familia Taciană intenționează să cumpere drogul. Din cauza costurilor ridicate, ei au decis să lanseze o campanie de pe rețelele de socializare și a început o pisicuta virtuală va fi disponibil până în iunie.

În plus față de provocarea de a obține bani, familia lui Daniel încă mai trebuie să eludeze timpul. Acest lucru se datorează faptului că atrofia musculară spinală este o boală progresivă. Deci, în fiecare zi, ea trece peste.

„Banii este foarte mare, dar facem acest lucru doar de dragul fiului nostru. Speram foarte mult pentru toți copiii care au nevoie de tratament au acces la acest medicament ca cel mai scurt timp posibil „, conchide Taciana, mama lui Daniel

pentru a ajuta, vă puteți dona direct la conturile de mai jos, sau pe site-ul crowdfunding Vakinha

Donațiile .: Bank of Brazilia (001)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 291-7 8634-7 Economii

Variation 51

CPF: 136,816,324-64

Santander (033)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag Economii 60057244-9 4001

CPF : 136,816,324-64

Bradesco (237)

Daniel Spinelli Fernandes

Ag 3453-3 Economii 1006718-9

CPF 136,816,324-64


Calitatea slabă a somnului și stresul poate crește tensiunea arterială

Calitatea slabă a somnului și stresul poate crește tensiunea arterială

O zi stresantă, după o noapte de somn prost poate fi o combinatie deosebit de răuvoitor pentru a tensiunii arteriale, după cum arată un nou studiu realizat de cientistias Universitatea din Pittsburgh in Statele Unite. Studiile anterioare au arătat că lipsa somnului poate afecta tensiunea arterială, lăsând oamenii mai predispuși la probleme cardiovasculare, cum ar fi hipertensiunea arterială, accidentul vascular cerebral și accidentul vascular cerebral.

(Sănătate)

Femeile gravide trebuie să aibă o gumă sănătoasă

Femeile gravide trebuie să aibă o gumă sănătoasă

Boala parodontala este o infectie a tesuturilor care inconjoara si sprijina dintii, potrivit Asociatiei Dentare Americane. Aceasta este cauza principală a pierderii de elemente dentare la adulți. Deoarece boala parodontală nu are, de obicei, dureri, este posibil să nu știți dacă suferiți sau nu. Boala parodontală este cauzată de biofilmul dentar, un film lipicios de bacterii care se formează constant în dinții dvs.

(Sănătate)